חיפוש ושיתוף מידע רפואי באינטרנט, משכית בורגין

מידענית, מרכז מידע ואתר אינטרנט, עמותת אחת מתשע
בשנים האחרונות הפכה רשת האינטרנט למקור מידע ותקשורת חשוב בתחומי הבריאות והרפואה. נכון לסקר שפורסם בראשית 2013, 72% מהגולשים בארה"ב מחפשים מידע רפואי ברשת (The Pew Research Center's Internet & American Life Project). עוד לפני שאנו פונים לרופא, רבים מאיתנו ניגשים לחיפוש מידע רלוונטי באינטרנט. על רקע זה עברה גם מערכת היחסים חולה-רופא שינוי מהותי.

האמנם ידע הוא כוח?

עם אבחון המחלה, מוצפים החולה והקרובים בשאלות אודות הסימפטומים, הטיפולים, סיכויי ההחלמה, תופעות הלוואי ועוד. נדרשות החלטות באשר לטיפול המתאים, ומידע מהימן ועדכני יכול לאפשר לחולה לבחור בין חלופות, לאתר רופאים מומחים, להתעדכן בחידושים האחרונים ולקבל החלטות על הטיפול המתאים ביותר.

המידע יכול למלא תפקיד מרכזי גם בהתמודדות הרגשית. מידע רפואי מהימן עשוי להוריד את רמת החרדה ולהוות מקור לכוח והעצמה אצל חולים רבים.

מאידך, עבור חולים רבים אחרים שפע המידע הזמין והמפורט עלול לגרום לתגובה הפוכה – הצפה של חרדה במקום תחושת שליטה. בנוסף, בעיות נגישות הנובעות ממגבלות סוציו-כלכליות, חסמי שפה ותרבות, והיעדר אוריינות מחשב עדיין משאירות חלק מהציבור מחוץ לעולם האינטרנט.

על חוסר הרצון או היכולת להיחשף למידע יכולים לענות קרובי משפחה וחברים של החולים/ות, המוצאים בעזרה בחיפוש המידע את הדרך שלהם לסייע לחולה.

מגוון של מקורות

למידע הרפואי באינטרנט פנים רבות: פורטלים כלליים בתחום הבריאות בדרך כלל מספקים תמונה כללית של המחלה, עדכוני חדשות ופורומים, אינדקסים של תרופות ומונחים, ומהווים שער דרכו ניתן להגיע לקישורים לאתרים מתמחים.

אתרים ממשלתיים כדוגמת אתר משרד הבריאות בישראל, מספקים מידע מהימן ומוסמך לגבי מדיניות בריאות, היצע התרופות והטיפולים, תקינה (רגולציה) של תרופות וטכנולוגיות ועוד.

אתרים של איגודים מקצועיים רפואיים– כגון איגודי האונקולוגים – כוללים בדרך כלל תכנים לציבור הרחב, לצד התכנים המקצועיים לרופאים.

אתרים של ארגוני חולים (כדוגמת "אחת מתשע") יכולים להוות שער למידע על מחלה מסוימת – עדכונים על חידושים בטיפול, שירותי תמיכה, ומידע על זכויות ייחודיות המגיעות לציבור החולים במחלה. לעמותות וארגוני החולים תפקיד חשוב בהנגשה ובסינון הראשוני של המידע הרלבנטי לציבור החולים.

אתרים שיתופיים כדוגמת ויקיפדיה – שעשויה להוות נקודת התחלה לחיפוש מידע רפואי בסיסי בעברית וקישורים. יש לבדוק מקורות נוספים על מנת להשלים את התמונה, ולאמת את נכונות המידע. לאחרונה התבשרנו שהפקולטה לרפואה באוניברסיטת ת"א תציע לסטודנטים קורס בכתיבת מידע רפואי בויקיפדיה..
אתר שיתופי ישראלי מהימן בתחום הבריאות הוא ויקירפואה – ערכיו נכתבו על ידי רופאים בתחומי התמחותם.

סינון בעידן שפע המידע

כיצד נדע מה לברור מתוך השפע? כמה כללי זהירות יכולים לסייע לנו לזהות אתרי בריאות אמינים ברשת. בכל מקרה, תמיד חשוב לחפש מידע במספר אתרים ולא להסתפק במקור אחד.

בדקו מי עומד מאחורי האתר – האם זהו ארגון? גורם אקדמי? גורם מסחרי שמעוניין לקדם אינטרס? האם מצוינים שמות מומחים, חברי ועדה מייעצת? צריכה להיות שקיפות. אם איננו בטוחים תמיד כדאי להיכנס לדף "אודות" באתר על מנת ללמוד על האתר.

גם כתובת האתר יכולה להעיד על מי שעומד מאחוריו. שימו לב לסיומת של כתובת האתר:

מקור ממשלתי: .gov

מסחרי:   .biz / .co./ .com 

ארגון מקצועי, עמותה: .org

מקור אקדמי:  .ac

ודאו שהמידע עדכני – אתר בריאות טוב מתעדכן בתדירות גבוהה. תאריך העדכון האחרון של המידע צריך להיות מצוין בדפי האתר.

חפשו את מקורות המידע של האתר – המידע באתר צריך להיות עובדתי וניתן לאימות באמצעות ציון מקורות המידע.

בדקו מי קהל היעד – האם האתר פונה לציבור הרחב או לאנשי מקצוע? אתרים רפואיים רבים פונים לשני קהלי היעד, כאשר קיימת הבחנה בין סוגי המידע המיועדים לכל אחד מהם.

חפשו קישורים רלבנטיים לאתרים נוספים – באמצעותם ניתן להרחיב את הדעת על היבטים ספציפיים שאינם זוכים לפירוט באותו אתר.

אתרים שזכו לתו איכות כדוגמת HONcode  – תו האיכות הניתן לאתרי בריאות מטעם קרן בינ"ל אובייקטיבית.
דירוג האתר במנועי החיפוש – בדרך כלל התוצאות הראשונות המופיעות בחיפוש בגוגל (לא בפרסום הממומן) אמורות לשקף שקלול שנותן ערך גבוה למקורות המוסמכים שעמודי אינטרנט איכותיים אחרים בתחום מקשרים אליהם. יחד עם זאת, לא תמיד התוצאות הראשונות הן בהכרח המתאימות ביותר עבורנו וכדאי לבדוק תוצאות נוספות.
ישנם נושאים שהם "מועדים יותר לפורענות" בכל הקשור למהימנות המידע באינטרנט. חשוב במיוחד להפעיל כללי זהירות בנושא הרפואה המשלימה. מחקר שסקר אתרי אינטרנט העוסקים בסרטן השד בעולם מצא כי בדפים המציגים מידע בנושא רפואה משלימה, הסיכוי למידע מוטעה היה גדול פי 15 מאשר בדפי אינטרנט אודות המחלה בכלל.

מדליין פלוס האמריקני – מציע מידע מהימן ומפורט לגבי תוספי מזון וצמחי מרפא.

חוכמת ההמונים בשירות הבריאות: הרשתות החברתיות

בעידן הרשתות החברתיות – פייסבוק, טוויטר ועוד – הופכים החולים עצמם למשאב ידע עבור חולים אחרים. זהו מאפיין של "חוכמת ההמונים" – הצטברות הידע של אנשים רבים שאינם מומחים, עשויה לתת מענה לא פחות טוב מאשר תשובת מומחה.

16% מהציבור בארה"ב ניסו לאתר ברשת שותפים למחלה או לסימפטומים, 30% נעזרו בביקורות ודירוגים ברשת לגבי שירותים וטיפולים רפואיים שונים ו-26% קראו או צפו בחוויותיו של אדם אחר אודות נושאים רפואיים (The Pew Research Center's Internet & American Life Project).

הפורומים מהווים אפשרות זמינה ומהירה לשאול גולשים אחרים שאלות, או לבקש דעה שנייה של אנשי מקצוע. גם בלוגים עם סיפורים אישיים, למשל סיפורי נשים על התמודדותן עם סרטן השד, יכולים להוות מקור למידע בעל ערך, ולהזדהות עם החוויה האישית.

קהילות חברתיות של חולים, כדוגמת "כמוני" הישראלית, מאפשרות תמיכה הדדית ושיתוף מידע בעל ערך בין חולים באותה מחלה, בהנחיית איש מקצוע. קבוצות עניין בפייסבוק כדוגמת "גמאני – גם אני חליתי בסרטן השד" מספקות אפשרות להחליף מידע ותמיכה בין חולות במחלה.

מנועי חיפוש ורשתות חברתיות יעודיים לתחום הרפואה והבריאות מאפשרים הפקת מידע בעל ערך המבוסס על צבירת ההתנסויות של הגולשים. בין השאר, Treato מאפשר להתרשם מהתפלגות תופעות הלוואי של תרופות שונות על פי דיווחי הגולשים; Crowdmed ו- Patients Like Me מזמינים את החולה להעלות את פרטי מחלתו (באופן מאובטח) ולקבל מהגולשים פתרונות רפואיים; Webicina אוצרת מידע רפואי בדוק של רופאים וחולים מרחבי הרשת, ועוד.

עד כמה נוכל לתת אמון בתוכן הגולשים בכל מה שנוגע לבריאות? אחד היתרונות של רשת הפייסבוק על הפורומים הוא שבפייסבוק הזהות הגלויה של החברים תורמת במידה מסוימת לחיזוק המהימנות של המידע ברשת החברתית בהשוואה לתוכן גולשים אנונימיים בפורומים.

..ואיפה הרופא?

ראינו שבעזרת כלים וקריטריונים בסיסיים לשיפוט, נוכל להגיע למקורות איכותיים, ללמוד מניסיון הגולשים ולהעצים את יכולת ההתמודדות האישית עם מחלה.

אולם חיפוש המידע העצמאי אינו מחליף את הרופא. במערכת היחסים החדשה המתבססת כיום – הרופא כבר אינו מקור הידע הבלעדי. הוא מהווה גורם מדריך לחולה המעורב ובעל הידע, מסייע לחולה בתיווך המידע, בברירת המקורות המוסמכים מתוך המכלול, ושוקל יחד איתו את היתרונות והחסרונות של חלופות הטיפול המתאימות לו.

להרחבה בנושא חיפוש מידע על תרופות

גרסה חלקית של המאמר פורסמה ב"ידיעות אחרונות", 29.9.13

חזרה לכל המאמרים

Share

חיפוש ושיתוף מידע רפואי באינטרנט, משכית בורגין

שינוי גודל גופנים
ניגודיות