זכויות לגבי מידע גנטי

על פי הערכה, כ-15-18% מכלל החולות בסרטן השד הן על רקע משפחתי וכ-5% מתוכם הם תורשתיים כלומר ניתן לאתר מוטציות העוברות בהורשה. שני הגנים BRCA אחראים לרוב המקרים של סרטן שד וסרטן שחלות תורשתיים. בדיקה לאבחון גנטי יכולה במקרים רבים לאתר את הגן הפגום.

המידע להלן מתייחס לזכויות לגבי המידע הגנטי שלך, הסכמה לבדיקה גנטית וזכאות לביצוע הבדיקה.

מהו מידע גנטי

חשוב לדעת, שיש לכן זכויות הקשורות גם במידע הגנטי שלכן. זכויות אלה מעוגנות בחוק מידע גנטי, התשס"א-2000 (להלן "חוק מידע גנטי" או "החוק"). החוק חל על "מידע גנטי" המוגדר כמידע הנובע מבדיקה גנטית;

בדיקה גנטית מוגדרת כבדיקת דגימת DNA של אדם לשם אפיון והשוואה של רצפים של DNA.

הסכמה מדעת לביצוע הבדיקה

את הבדיקה הגנטית אינכן חייבות לעשות, ולא ניתן לכפות אותה עליכן. לשם ביצוע הבדיקה החוק דורש "הסכמה מדעת".

מהי "הסכמה מדעת"?

חוק זכויות החולה, התשנ"ו-1996 קובע כי:

13.

(א) לא יינתן טיפול רפואי למטופל אלא אם כן נתן לכך המטופל הסכמה מדעת לפי הוראות פרק זה.
(ב) לשם קבלת הסכמה מדעת, ימסור המטפל למטופל מידע רפואי הדרוש לו, באורח סביר, כדי לאפשר לו להחליט אם להסכים לטיפול המוצע; לענין זה, "מידע רפואי", לרבות —

(1) האבחנה (הדיאגנוזה) והסָכוּת (הפרוגנוזה) של מצבו הרפואי של המטופל;
(2) תיאור המהות, ההליך, המטרה, התועלת הצפויה והסיכויים של הטיפול המוצע;
(3) הסיכונים הכרוכים בטיפול המוצע, לרבות תופעות לוואי, כאב ואי נוחות;
(4) סיכויים וסיכונים של טיפולים רפואיים חלופיים או של העדר טיפול רפואי;
(5) עובדת היות הטיפול בעל אופי חדשני.

(ג) המטפל ימסור למטופל את המידע הרפואי, בשלב מוקדם ככל האפשר, ובאופן שיאפשר למטופל מידה מרבית של הבנת המידע לשם קבלת החלטה בדרך של בחירה מרצון ואי תלות.
(ד) על אף הוראות סעיף קטן (ב), רשאי המטפל להימנע ממסירת מידע רפואי מסויים למטופל, הנוגע למצבו הרפואי, אם אישרה ועדת אתיקה כי מסירתו עלולה לגרום נזק חמור לבריאותו הגופנית או הנפשית של המטופל.

הוראה זו הינה חשובה במיוחד, לא רק בהקשר הגנטי, אלא בנוגע לכל טיפול רפואי שהוא,והיא מגלמת את הרעיון של ה"אוטונומיה של החולה" וזכותה על גופה. הפרה של הוראה זו יכולה, במקרים מסוימים, להוות עילה לתביעה נזיקית.

סודיות מידע גנטי

סעיף 18 לחוק קובע כי כל אדם שהגיע אליו מידע גנטי ישמרו בסוד ולא יעשה בו כל שימוש, אלא אם כן קיבל את הסכמתכן לכך.

על מידע גנטי חלה כאמור סודיות רפואית, אך גם חתימה על כתב ויתור סודיות רפואית רגיל לא מהווה ויתור סודיות על מידע גנטי. כך, שאם חתמתן על ויתור סודיות רגיל (לא ספציפי למידע גנטי) ונעשה שימוש במידע גנטי הקשור בכן (על פי הגדרת החוק) הרי שנעשתה הפרה של החוק. סעיף 22 לחוק קובע כי לשם ויתור סודיות על מידע גנטי עליכן לחתום על ויתור סודיות ספציפי על המידע הגנטי באופן מפורש ובכתב.

איסור הפליה בעבודה

עוד קובע החוק איסור מפורש על הפליה בתעסוקה, על רקע של מידע גנטי. למעביד אין זכות לדרוש מכן כי תעברו איזשהי בדיקה גנטית, ובוודאי שאין אפשרות לפגוע בכן לרעה על רקע זה.

ישנם חריגים לכך, אך הם מאוד ספציפיים וקשורים במקומות עבודה מסוימים, בהם יש צורך בבדיקה גנטית לשם השמירה על בריאות העובדים. שר הבריאות הוא זה היכול לקבוע כי לשם העסקה במקום עבודה מסוים יש לבצע בדיקות גנטיות.

איסור הפליה בביטוחים הפרטיים

סוגיה חשובה זו מוסדרת בסעיף 30 לחוק.

חשוב לדעת כי בתהליך החיתום בו אתן מציעות מועמדותכן לחברת הביטוח הפרטית, אינכן צריכות למסור כל מידע גנטי אודותיכן. אמנם בתהליך החיתום אתן תישאלנה שאלות רפואיות רבות, ואף תידרשנה לחתום על ויתור סודיות רפואית – אין בכל אלה כדי לכפות עליכן לחשוף מידע גנטי (למשל בדבר נשאות גנטית של מוטציות בגנים BRCA 1/2). על חברת הביטוח חל איסור הקבוע בחוק מידע גנטי לשאול אתכן שאלות כמו "האם עברתן בדיקה גנטית" "מה היו תוצאות הבדיקה הגנטית שעברתן" וכו'.

כאמור, גם אם חתמתן על ויתור סודיות רפואית, הויתור אינו חל על תוצאות הבדיקה הגנטית. אם לא תתקבלו לחברת ביטוח על רקע של מידע גנטי, דעו שהדבר אסור על פי חוק, ושיש ביכולתכן לפעול כנגד חברת הביטוח.

הדברים נכונים גם לגבי מי שכבר מבוטחת, וחברת הביטוח מתנערת מחובותיה מנימוק הקשור במידע גנטי. במקרה כזה דעו כי נעשתה הפרה של החוק, וניתן להיעזר בשירותיה/ו של עו"ד, וגם לפנות אחראית תחום "זכויות החולה" בעמותה.

יש לשים לב גם לפגיעה הקשורה בתנאי ביטוח, גם אם לא נאמר כי היא קשורה במידע גנטי. לדוגמה, אם ביצעתן בדיקות MRI מגיל צעיר על אף שאתן בריאות, או למשל עברתן כריתת שחלות – כל אלה יכולים לרמז עבור חברת הביטוח, כי יתכן שמעורב כאן גורם גנטי. ואולם, על בסיס מידע גנטי אסור לחברת הביטוח להפלות אתכן לרעה, אם באי קבלה ואם בפגיעה בתנאי הביטוח. על כן, כדאי לשים לב גם למקרים מסוג זה, בהם חברת הביטוח "עושה אחד ועוד אחד", ולמרות שהחוק אוסר הפליה על בסיס מידע גנטי, הפגיעה נעשית בדרך עקיפה.

מי זכאית לבצע בדיקה גנטית לגילוי מוטציות בגנים BRCA 1/2 במסגרת סל הבריאות

חוזר מנהל רפואה 12/2004 שפורסם במאי 2004, קבע את הקריטריונים בהם כלולה הבדיקה הגנטית ל-BRCA בסל:

1. חולה סרטן השייך לאוכלוסיה בה שיעור הנשאות של מוטציות ידועות בגנים BRCA1 ו-BRCA2 הוא 1% או יותר, ומחלתה שייכת לאחת המחלות הבאות:

א. סרטן שחלה
ב. סרטן שד שאובחן מתחת לגיל 50
ג. סרטן שד דו צדדי
ד. סרטן שד בזכר
ה. סרטן שד בכל גיל, כאשר לחולה יש שתי קרובות משפחה לפחות שחלו בסרטן שד או סרטן שחלה (קרובת משפחה מדרגה ראשונה, והשנייה מדרגה ראשונה או שניה).

2. קרובת משפחה בריאה מדרגה ראשונה או שניה תוכל להיבדק אם במשפחתה חולה עם מוטציה בגנים BRCA1 או BRCA2.

למידע רפואי בהרחבה על סרטן שד גנטי

עודכן לאחרונה במרץ 2009

Share

זכויות לגבי מידע גנטי

שינוי גודל גופנים
ניגודיות