ما هي المعلومات الوراثية
من المهم بمكان أن تعلمي بان لديك حقوق محفوظة تتعلق بمعلوماتك الوراثية. هذه الحقوق مشمولة في قانون المعلومات الوراثية-2000 (يُسمى فيما يلي “قانون المعلومات الوراثية” أو “القانون”)، وينطبق هذا القانون على أي “معلومات وراثية” تُعتبر معلومات نابعة من فحص وراثي:
الفحص الوراثي تعريفاً هو فحص عينة DNA لشخص لأجل تعريف ومقارنة تسلسل المادة الوراثية DNA.
موافقة عن وعي لإجراء الفحص
لست مجبرة على إجراء الفحص الوراثي ولا يمكن إرغامك على إجرائه. ولأجل إجراء هذا الفحص يقضي القانون بالحصول على “موافقتك عن وعي”.
ما هي “الموافقة عن وعي”؟
قانون حقوق المريض لسنة 1996 ينص على ما يلي:
13.
(أ) لا يتم تقديم علاج طبي لمريض إلا إذا وافق على ذلك عن وعي بحسب تعليم هذا الفصل.
(ب) لأجل الحصول على موافقة عن وعي، يتعين على المُعالِج أن يسلم المريض معلومات طبية تلزمه بطريقة معقولة لكي يتسنى له التقرير بموافقته على الخضوع للعلاج المقترح: وفي هذا السياق يُسمى “معلومات طبية”، بما فيها –
(1) التشخيص والمخاطر على حالة المريض الطبية؛
(2) وصف ماهية وإجراءات وأهداف العلاج المقترح والفوائد والمخاطر التي ينطوي عليها؛
(3) المخاطر المنطوية على العلاج المقترح، بما فيها الأعراض الجانبية والألم والمشقة؛
(4) احتمالات ومخاطر العلاجات الطبية البديلة أو غياب العلاج الطبي؛
(5) حقيقة كون العلاج ذو طابع مستحدث.
(ج) يقوم الطبيب بتسليم المريض المعلومات الطبية في وقت مبكر قدر الإمكان، وبطريقة تتيح للمريض أكبر قدر من فهم المعلومات لأجل اتخاذ قرار من خلال اتخاذ خيار طوعي وإرادي ودون ارتباط.
(د) على الرغم مما ورد في البند الثانوي (ب)، يجوز للمريض الامتناع عن تسليم معلومات طبية معينة تتعلق بحالته الطبية، وذلك إذا قررت لجنة الأخلاقيات أن تسليم المعلومات قد يسبب ضرراً شديداً لصحة المريض البدنية أو النفسية.
تكتسب هذه التعليمة أهمية خاصة ليس فقط في السياق الوراثي، إنما في كل ما يتعلق بعلاج طبي مهما كان، حيث تعكس فكرة “استقلالية المريضة” وحقها على جسمها. خرق هذه التعليمة قد يؤدي في حالات معينة على رفع دعوى أضرار.
سرية المعلومات الوراثية
البند 18 من القانون يحدد بان كل شخص تصله معلومات وراثية يحفظها بسرية ولا يستخدمها بأي طريقة، غلا إذا حصل على موافقتك.
تنطبق سرية المعلومات الطبية كما ذكرنا كذلك على المعلومات الوراثية، لكن كذلك التوقيع على رسالة تنازل عادية عن السرية الطبية لا يشكل تنازلاً عن سرية المعلومات الوراثية. لذا، إذا وقعت على تنازل عادي عن السرية (ليس محددا للمعلومات الوراثية) وتم استخدام معلومات وراثية تتعلق بك (بحسب تعريف القانون)، فذلك يعتبر خرقاً للقانون. ينص البند 22 من القانون أن التنازل عن سرية المعلومات الوراثية يستدعي توقيعك على تنازل محدد وصريح ومكتوب عن سرية المعلومات الوراثية.
حظر التمييز في العمل
كما وينص القانون صراحة على منع التمييز في العمل على خلفية المعلومات الوراثية. لا يحق لصاحب العمل ان يطلب منك إجراء إي فحص وراثي، وبالطبع لا يمكنه الإساءة إليك على هذه الخلفية.
هناك حالات استثنائية لكنها محددة للغاية وترتبط بأماكن عمل معينة تستدعي إجراء فحص وراثي لأجل الحفاظ على صحة العاملين. وزير الصحة هو من يقرر إذا كانت هناك حاجة لإجراء فحص وراثي للشخص قبل تشغيله في أماكن عمل معينة.
حظر التمييز في التأمينات الخاصة
ترد هذه المسألة الهامة بالتفصيل في البند 30 من القانون.
من المهم أن تعرفي أنه خلال التقدم للتأمين على نفسك لدى شركة تأمين خاصة، فإنك لست ملزمة بتسليم أي معلومات وراثية تتعلق بك. قد تشمل إجراءات التأمين سؤالك أسئلة طبية كثيرة، وقد يتعين عليك التوقيع على تنازل عن السرية الطبية (وليس في كل ذلك ا يرغمك على كشف معلوماتك الوراثية). مثلاً: بخصوص من يحملن طفرة في جينات BRCA 1/2 ، فينطبق على شركة التأمين الحظر المقرر في القانون والذي يمنع الشركة من سؤالك “هل أجريت فحصاً وراثياً” و”ماذا كانت نتائج الفحص الوراثي” وغيرها من الأسئلة:
إذا وقعت على تنازل عن السرية الطبية، فإن هذا التنازل لا ينطبق على نتائج الفحص الوراثي. إذا لم يتم قبولك للتأمين عليك في شركة التأمين على خلفية المعلومات الوراثية، فاعلمي أن هذا المر مخالف للقانون وبوسعك اتخاذ خطوات ضد شركة التأمين.
وتنطبق نفس المعايير والأحكام كذلك على المؤمنة التي قُبلت من قبل في شركة التأمين، ومن ثم تنصلت شركة التأمين من مسؤوليتها مبرة ذلك بأمور تتعلق بالمعلومات الوراثية. واعلمي في مثل هذه الحالة أن هذا خرق للقانون ويمكن الاستعانة بخدمات المحامية وكذلك مراجعة المسؤولة عن مجال “حقوق المريضة” في الجمعية.
يجب الانتباه كذلك للضرر المتعلق بشروط التأمين، حتى وإن لم يُذكر انه متعلق بالمعلومات الوراثية. مثلاً: إذا أجريت فحص MRI في سن الشباب وأنت معافاة أو إذا خضعت لاستئصال المبايض على سبيل المثال- جميع هذه الأمور ترمز لشركة التأمين انه قد يكون هناك عامل وراثي. لكن وبالاعتماد على المعلومات الوراثية لا يجوز لشركة التأمين تمييزك للأسوأ سواء في عدم قبولك أو في إساءة شروط التأمين. لذا من المحبذ الانتباه كذلك لحالات من هذا القبيل، حيث تقوم شركة التأمين “بالاستنتاج” وعلى رغم أن القانون يحظر التمييز على خلفية وراثية، إلا أن الضرر يلحقك بطريقة غير مباشرة.
من يحق لها إجراء فحص وراثي لاكتشاف طفرات في جينات BRCA 1/2 في إطار سلة الصحة
التعليمات الدورية الصادرة عن مديرية الطب في 12/2004 والتي تم نشرها في شهر ايار 2004، تحدد المعايير التي تشمل الفحص الوراثي لـ BRCA في سلة الصحة:
- مريض سرطان ينتمي لشريحة سكانية نسبة حملة الطفرات فيها معروفة في جينات BRCA1 و-BRCA2 وهي نسبة 12% او أكثر والمرض يتبع لأحد الأمراض التالية:
أ. سرطان المبيض
ب. سرطان ثدي تم تشخيصه قبل سن 50 سنة
ج. سرطان ثدي مزدوج
د. سرطان ثدي لدى ذكر
هـ. سرطان ثدي في جميع الأعمار حين تكون للمريضة قريبتان على الأقل أصيبتا بسرطان الثدي أو المبيض (الأولى قريبة عائلة من الدرجة الأولى والثانية قريبة عائلة من الدرجة الأولى أو الثانية).
- قريبة عائلة معافاة من الدرجة الولى او الثانية يمكنها إجراء الفحص إذا كانت في عائلتها مريضة مع طفرة في جينات BRCA1 أو BRCA2.